De richtlijn ‘Verpleegkundige zorg bij de ziekte van Parkinson’ is herzien. Wat zijn de belangrijkste verpleegkundige aandachtspunten in ziekenhuis, thuiszorg en verpleeghuis? Nursing geeft tips, in samenwerking met drie verpleegkundige experts: Herma Lennaerts, Myriam Schrauwen en Winny DePaepe1.
1 Houd rekening met traagheid
Traagheid in handelen, denken, bewegen en communiceren is een van de hoofdsymptomen van Parkinson, naast trillen en stijfheid. Door de ziekte raken de hersencellen in de zogenaamde ‘zwarte kern’ (substantia nigra) hersenen beschadigd. Er wordt onvoldoende dopamine in de zwarte kern aangemaakt. Het gevolg: traagheid en stijfheid. Naast het tekort aan dopamine is er ook een teveel aan het stofje acetylcholine. Dat veroorzaakt het beven bij Parkinson. ‘Een verpleegkundige is gewend om op hoog tempo te werken, maar dat moet je bij de zorg voor een patiënt met Parkinson juist niet doen’, adviseert Herma Lennaerts. ‘Onder tijdsdruk en stress verergeren Parkinson-symptomen. Wacht dus rustig op antwoorden, ga Niet Invullen Voor Een Ander, de NIVEA-regel. Heb je het heel druk, dan kun je je patiënt met Parkinson wel alvast op weg helpen met wassen en ver- volgens een andere patiënt gaan helpen. Het lijkt misschien raar om bij een patiënt weg te gaan, maar zo geef je hem ook de ruimte voor zelfstandigheid: belangrijk voor de eigenwaarde en het zelfrespect van de patiënt.’
Geduld betrachten is het devies, zegt ook Myriam Schrauwen. ‘In de thuiszorg geldt dat net zo goed. Daar moet een wijkverpleegkundige bij het roosteren van het team al rekening mee houden: plan extra tijd in. Even vijf minuten binnen komen om kousen aan te trekken en de patiënt gelijktijdig te informeren over een nieuwe rollator die de volgende dag komt: dat gaat niet. Dubbeltaken zijn voor een patiënt met Parkinson extreem lastig, dus doe alles stap voor stap. Ga geen gesprek voeren als je met de patiënt naar het toilet loopt, bijvoorbeeld. Het lopen op zich is al zo complex dat een patiënt met Parkinson daar alle aandacht voor nodig heeft.’
2 Houd rekening met veranderingen in de communicatie
Non-verbaal gedrag, zoals gezichtsuitdrukkingen en mimiek, speelt een belangrijke rol in de communicatie. Bij Parkinson ontstaat een maskergelaat. Hierdoor zijn emoties moeilijk van het gezicht af te lezen. Een patiënt met Parkinson kan zelfs een chagrijnige of afwerende indruk maken, vertelt Myriam Schrauwen. ‘Het is belangrijk om te beseffen dat deze gezichtsuitdrukking een gevolg kan zijn van het ziektebeeld. Denk dus niet te snel: deze patiënt wil niks. Stel vragen en neem tijd om te luisteren. Dat is niet altijd gemakkelijk, want de stem van een patiënt met Parkinson kan hees en krachteloos zijn. Bedenk ook dat de communicatie soms te snel gaat voor deze patiënten, een reden dat iemand met Parkinson soms, op een verjaardag bijvoorbeeld, ervoor kiest om helemaal niets te zeggen. De gesprekken gaan aan hen voorbij en ze zijn te laat met hun antwoord. Dat kan heel ingrijpend zijn.’ Winnefrede DePaepe adviseert om op ooghoogte van de patiënt te gaan zitten tijdens een gesprek. ‘Gebruik korte zinnen en spreek langzaam en laag. Het helpt ook om gesloten vragen te stellen, dus vragen waar de patiënt ‘ja’ of ‘nee’ op kan antwoorden.’
3 Wees je bewust van het on/off-fenomeen
Bij Parkinson heb je te maken met het on/ off-fenomeen. Van het een op het andere moment verergeren de Parkinson-symptomen: ‘off’. ‘Je kunt het zien als een schakelaar die wordt omgezet’, zegt Herma Lennaerts. ‘Opeens heeft de patiënt last van freezing: iemand plakt als het ware vast aan de grond, lopen lukt niet meer. Iemand kan in een ‘off’ ook gaan trillen. Spreken wordt moeilijk en de stijfheid neemt toe. Patiënten gaan vaak in de typische Parkinson-houding staan: voorovergebogen. In een off-fase kunnen angstklachten en somberheid ook veel sterker worden. Patiënten zeggen vaak dat ze het gevoel hebben opgesloten te zijn in hun eigen lichaam als ze ‘off’ zijn. Naarmate de ziekte vordert, kunnen off-fases vaker optreden.’ Zie je dat iemand vaak off-fases heeft gedurende de dag, dan is de patiënt mogelijk niet goed ingesteld op de medicatie. Het is dan aan te raden om een Medicatie Effect Registratie (MER) bij te houden gedurende drie dagen. Deze kun je eveneens gebruiken als je patiënt juist overbeweeglijk (dyskinetisch) is en veel grove, oncontroleerbare bewegingen maakt – iets dat wijst op een te hoge dosering van anti-Parkinsonmedicatie. Ook kun je de Meerwaldtkaart gebruiken om de on/off-fasen in kaart te brengen.2
Myriam Schrauwen benadrukt dat het belangrijk is bij het plannen van activiteiten rekening te houden met de ‘off-momenten’. Zo zijn veel patiënten ’s ochtends bij het opstaan ‘off’, omdat de medicatie nog niet is opgestart. Schrauwen: ‘Zet je patiënt niet onder de douche als hij nog ‘off’ is. Dat is vragen om problemen: freezing verhoogt het valrisico aanzienlijk. Plan zo’n activiteit dus als de patiënt de medicatie heeft genomen en ‘on’ is.’
4 Houd rekening met veranderingen in lopen en opstaan
Lopen en opstaan is vaak niet meer vanzelfsprekend. De patiënt moet zich hier bewust op concentreren. Bewegen in nauwe doorgangen en kleine ruimtes kan freezing veroorzaken. Sommige Parkinson-patiënten maken alleen trippelpasjes, vooral in een ‘off’-fase. Winny DePaepe vraagt patiënten in het ziekenhuis altijd even te lopen in de kamer. ‘Dan zie ik hoe de patiënt stapt en of er hulpmiddelen nodig zijn. Zo kun je met tape lijnen op de vloer maken van bijvoorbeeld het bed naar de wc. Door de lijn te volgen, lukt het de patiënt met Parkinson beter om de stappen te maken. Een rollator of looprek helpt bij balansproblemen.’ Zowel Winny Depaepe als Herma Lennaerts benadrukt het belang van cues aanbieden. ‘Tellen of zingen tijdens het lopen kan bij sommige Parkinsonpatiënten het lopen vergemakkelijken’, zegt Lennaerts. ‘Bij het beginnen met lopen, maar ook bij opstaan uit een stoel, stimuleer je de patiënt om een grote stap te maken. Mensen met Parkinson hebben de neiging om bewegingen steeds kleiner te maken, waarna ze vast gaan zitten en de beweging niet meer kunnen inzetten. Bij het maken van een draai moet ook die beweging groot zijn. Zorg er dus ook voor dat er ruimte is voor het maken van grote bewegingen. Ga zeker niet trekken en sjorren, dat werkt freezing juist in de hand.’
5 Heb aandacht voor tijdstip en inname van medicatie
Anti-Parkinsonmedicatie moet altijd een half uur vóór of een uur na de maaltijd ingenomen worden en verder op vaste tijdstippen van de dag. Geen luxe, maar pure noodzaak, weet Myriam Schrauwen, om de fluctuaties in de dopaminespiegel gedurende de dag op te vangen. ‘Patiënten kunnen daarin heel dwangmatig lijken. Verpleegkundigen kunnen dat zien als zeuren, dreinen of gehospitaliseerd gedrag. Bedenk dat het voor mensen met Parkinson een enorm verschil maakt in hun functioneren als de medicatie niet op tijd wordt ingenomen. En respecteer dat: als je patiënt de medicijnen om 11 uur moet innemen, dan is het 11 uur en niet half twaalf.’
Herma Lennaerts wijst eveneens op het belang van vaste tijdstippen, die bij iedere patiënt anders kunnen zijn, afhankelijk van de duur van de on/ off-fases. Ook de wijze van innemen vereist speciale aandacht: ‘Bij Parkinson komen vaak slikklachten voor. Daarom is vaak een dikkere substantie nodig om de medicijnen te kunnen doorslikken. Maar geef anti-Parkinsonmedicatie nooit met eiwitrijk voedsel als pap of vla: eiwitten verminderen de werking van deze medicijnen fors.’ Appelmoes of een andere vruchtenmoes is een goed alternatief, zegt Winny Depaepe. Ze wijst op de extra voordelen van zure drankjes zoals sinaasappelsap om de medicatie in te laten nemen: ‘Die zorgen ervoor dat de medicatie sneller in de dunne darm komt en de opname van medicijnen verbetert.’
6 Houd rekening met (voldoende) innemen van voedsel
Het lichaamsgewicht is een punt van aandacht bij patiënten met Parkinson: veel mensen met de ziekte vermageren. Ondervoeding ligt dan op de loer. Deels komt dat doordat eten voor mensen met Parkinson een complexe handeling is, legt Myriam Schrauwen uit. ‘Het bestek hanteren, het eten naar de mond brengen, kauwen en slikken is voor deze patiënten iets waar alle concentratie voor nodig is. Het slikproces kan zelf ook vertraagd zijn, waardoor er een risico is op verslikken. Let op de consistentie van het eten: een soep met verschillende structuren, zoals soepballetjes, groenten en vermicelli is veel lastiger eten dan een gebonden soep. Adviseer daarom – als je in de thuiszorg werkt – een staafmixer te gebruiken om de soep te pureren. Mensen die zich snel verslikken, kunnen eventueel een verdikkingsmiddel gebruiken bij vloeistoffen.’ Ook trillen kost veel energie, vult Herma Lennaerts aan. ‘Daarom hebben patiënten met Parkinson vaak meer calorieën nodig.’ Een praktische tip van Winny Depaepe: verwarm het etensbord in de magnetron voordat het eten wordt opgediend. ‘Omdat eten traag gaat, koelt de maaltijd af en wordt deze vaak niet meer opgegeten.’
7 Houd rekening met uitscheidingsproblemen als mictieproblemen en obstipatie
Parkinsonpatiënten moeten vaak plassen, zeker in een off-fase, zoals ’s nachts. ‘Patiënten in het ziekenhuis bellen dan vaak voortdurend de verpleegkundige’, zegt Winny DePaepe. ‘Vaak vinden de patiënten het zelf ook erg vervelend omdat de aandrang zorgt voor verstoring van de nachtrust. Medicijnen tegen een overactieve blaas of, bij mannen, een condoomkatheter, kunnen dan uitkomst bieden. De patiënten kunnen dan rustig doorslapen en hebben geen last van een nat bed.’ Myriam Schrauwen meldt dat verpleegkundigen erop kunnen letten dat de patiënt de tijd neemt om goed uit te plassen, ‘om urineretentie te voorkomen’. Obstipatie is een ander probleem dat vaak voorkomt bij Parkinson. De maaglediging en darmwerking is namelijk ook vertraagd. Herma Lennaerts wijst op het belang van voldoende inname van vocht en vezels. Ook zou een abdominale massage mogelijk kunnen helpen bij sommige patiënten: ‘Wrijf met de hand rondjes over de buik, met de klok mee. Het valt altijd te proberen.’
8 Patiënten met parkinson hebben vaak mentale problemen
In het begin van de ziekte ontstaat vaak een (milde) cognitieve achteruitgang: patiënten met Parkinson krijgen moeite met de executieve functies, zoals aandacht en concentratie, plannen en organiseren. Later in de ziekte kan daar dementie bij komen (volgens de richtlijn ontwikkelt 48-80% van de patiënten met de ziekte van Parkinson op den duur een vorm van dementie), maar ook angst, depressie en hallucinaties. ‘Zorg dat je dit soort symptomen herkent’, zegt Herma Lennaerts, ‘want juist deze niet-motorische symptomen hebben de meeste impact op de kwaliteit van leven van zowel de patiënt als mantelzorger. Iemand kan bijvoorbeeld een persoon denken te zien in een hoopje kleding op een stoel. Dat noemen we illusionaire vervalsingen. Een lampje aanlaten ’s nachts kan voor geruststelling kan zorgen. Aandacht voor de angst, de somberheid en de hallucinaties is belangrijk. Doe niet geheimzinnig over het onderwerp, maar benoem het.’ Een laatste tip van Myriam Schrauwen: lijkt de patiënt met Parkinson opeens delirant? Denk dan ook aan een urineweginfectie. ‘Zo’n infectie kan een delier veroorzaken en kan sluipend ontstaan, zonder dat er sprake is van koorts of pijn bij het plassen. Parkinsonpatiënten hebben vaker blaasfunctiestoornissen en daardoor meer kans op urineweginfecties (zie ook punt 7). Doordat mensen met Parkinson vaak niet goed uitplassen kan urineretentie ontstaan, en daarmee een hogere kans op urineweginfectie. Iets om in het achterhoofd te houden.’
KADER:
Richtlijn Verpleegkundige zorg bij de ziekte van Parkinson
De vorige richtlijn voor verpleegkundigen over Parkinson dateert uit 20003. Omdat deze verouderd is en onvoldoende handvatten voor de praktijk biedt, besloten de Nederlandse Werkgroep Parkinsonverpleegkundigen (NWP, een werkgroep binnen V&VN) en ParkinsonNet om een nieuwe landelijke richtlijn Verpleegkundige zorg bij de ziekte van Parkinson te ontwikkelen. Deze richtlijn adviseert algemeen verpleegkundigen over het herkennen van verpleegproblemen, stelt criteria voor verwijzing op en bevat aanbevelingen voor verpleegkundige interventies. De tips in dit artikel staan in verkorte vorm op www.parkinsoninzorg.nl. Op deze website zijn ook de meetinstrumenten in pdf te downloaden, evenals de richtlijn en een Handreiking parkinsonzorg voor het verpleeghuis.
Noten:
1 Herma Lennaerts is coördinator parkinsonverpleegkundige bij ParkinsonNet en projectleider van de richtlijn Verpleegkundige zorg bij de ziekte van Parkinson. Myriam Schrauwen Sanders is parkinsonverpleegkundige bij Bravis ziekenhuis (locatie Roosendaal en Bergen op Zoom) en TWB thuiszorg met aandacht. Winny DePaepe is clinical nurse specialist neurologie in AZ Delta. Ook met dank aan: Greet Esselens, parkinsonverpleegkundige in UZ Leuven.
2 Deze meetinstrumenten zijn gratis te downloaden als pdf op www.parkinsoninzorg.nl/ documenten/meetinstrumenten/
3 AVVV. Verpleging en verzorging van mensen met Parkinson. Utrecht: AVVV, 2000.)Dit artikel werd in april 2016 gepubliceerd in het verpleegkundig vaktijdschrift
Dit artikel is in april 2016 gepubliceerd in het verpleegkundig vaktijdschrift Nursing (©).
Waardeer dit artikel!
Als je dit artikel waardeert en je waardering wilt laten blijken met een kleine bijdrage: dat kan! Met een grotere bijdrage steun je me nog veel meer. Zo help je onafhankelijke journalistiek in stand houden.