Onjuiste beeldvorming over dementie belemmert een eerlijke discussie over de vraag of euthanasie bij dementie ethisch verantwoord is. Het wordt tijd dat alle mythes naar het rijk der fabelen worden verwezen.
‘Helft Vlamingen verkiest dood boven dementie’, kopte het Vlaamse Nieuwsblad gisteren. Precies vijf jaar na de dood van Hugo Claus pakt het Expertisecentrum Dementie Vlaanderen uit met een breed onderzoek rond de levenskwaliteit bij mensen met dementie. Pas volgende week worden de resultaten gepubliceerd, maar het Centrum geeft nu al een opvallend cijfer vrij. Aan 1.050 gezonde Vlamingen werd gevraagd of ze euthanasie zouden plegen wanneer ze op een dag de diagnose krijgen dement te worden. Bijna de helft – 42 procent – antwoordde ‘ja’, 58 procent ‘nee’.
‘Verontrustend’, vond een (jawel) communicatiewetenschapper die een onderzoek had gedaan naar de beeldvorming van dementie. Het Nieuwsblad liet ook een doctor in de psychologie aan het woord, Nele Spruytte van de KU Leuven. Haar commentaar op het nuchtere ‘Njet’ van een groot deel van de Vlamingen: ‘Het beeld rond de hersenziekte moet worden bijgesteld. Net als kanker is dementie geen doodsvonnis meer.’
Spruytte, die in het Nieuwsblad als ‘experte’ wordt aangehaald, suggereert daarmee dat dementie geen progressieve, ongeneeslijke en dodelijke aandoening is. Dat acetylcholine-esterase-remmers de chemokuren van de dementie zijn, die het verloop van de ziekte jarenlang kunnen afremmen of zelfs stopzetten. De gemiddelde overleving vanaf het moment van diagnose is zeven jaar, maar van Spruytte moeten de Vlamingen niet zo ‘negatief’ denken over dementie. En dood willen bij het vooruitzicht dement te worden, dat mag blijkbaar al helemaal niet.
‘Misleidende euthanasiedoctrine’
De succesvolle inspanningen van de NVVE om hulp bij het zelfgewilde levenseinde op de politieke agenda te zetten, de komst van ambulante teams die euthanasie uitvoeren en de toenemende maatschappelijke discussie over euthanasie bij dementie stuiten op weerstand. Zo schreven de journalisten Katja Meertens en Rob Bruntink in de Volkskrant al eens over een ‘misleidende euthanasiedoctrine’. Columnist en muziektherapeut Renée Braams schreef een paar dagen geleden in diezelfde krant dat ‘alle Hollandse euthanasiasme voortkomt uit het onvermogen om hulp en troost te bieden’. En nu is daar dan psychologe Spruytte, die vindt dat we te negatief over dementie zijn en dat we vooral niet moeten denken dat dementie een doodsvonnis is omdat je na de diagnose gemiddeld nog zeven jaar leeft.
Wat heeft het voor zin om de gevolgen van een ziekte te bagatelliseren? Dementie is verschrikkelijk. ‘Dementie is vooral moeilijk voor de familie’, is een bekende uitspraak. Een fabel. Voor de patiënt zelf is dementie óók een lijdensweg. Er is angst. Er zijn hallucinaties. Depressie. Incontinentie: eerst voor urine, later ook voor ontlasting. Er is agressie, er is ontremming. Er zijn dwalers en dolers. Zoals de 90-jarige vrouw die elke avond vanaf 7 uur om haar moeder roept, huilend, wanhopig, urenlang. Ze krijgt dan haar pyjama aan. Dat vindt ze fijn. Maar na een paar minuten begint het weer. Soms gaat het tot twee uur ’s nachts door.
Pijn bij dementeren wordt dramatisch onderbehandeld
Laten we er helder over zijn: dementie is een chronische, progressieve ziekte die onomkeerbaar is. In het eindstadium hebben patiënten met dementie een even slechte prognose als patiënten met gemetastaseerde kanker of terminaal hartfalen. Bij ernstige dementie worden mensen immobiel. Ze herkennen hun familie niet meer, kunnen niet communiceren, stoten alleen nog geluiden en klanken uit, zijn bedlegerig, krijgen doorligwonden en zijn volledig zorgafhankelijk. Pijn bij dementeren wordt dramatisch onderbehandeld: zelfs als dementerenden kanker hebben, krijgen zij onvoldoende pijnbestrijding. Een van de oorzaken daarvan is dat er vaak gedacht wordt dat dementerenden geen pijn meer voelen. Dat klopt niet. Mensen met een matige of ernstige dementie voelen wel pijn, maar kunnen die pijn niet meer benoemen, laat staan erover communiceren of om pijnstilling vragen.
Demente mensen hebben de neiging om, vooral als ze bedlegerig zijn, ineen te krimpen. Ze verstijven in die houding. De kaken worden opeen geklemd. Eten lukt niet meer goed: slikken gaat moeilijk en verslikken gaat des te gemakkelijker. In dat stadium kun je alleen nog maar hopen dat je een fikse longontsteking krijgt. Er bestaat niets voor niets een uitspraak die luidt: pneumonia is an old man’s best friend.
Laten we niets verbloemen
Als we een open, eerlijk debat willen voeren over euthanasie bij dementie, laten we dan niets verbloemen. Wie schiet er iets mee op als we dementie bagatelliseren, of soms zelfs romantiseren? De dood is niet het enige erge dat een mens kan overkomen. Of ondraaglijk lijden bij dementie voor dokters reden is om euthanasie uit te voeren, uiteraard mits de patiënt daar uitgebreid over gesproken heeft en zijn wensen heeft laten vastleggen, daar valt over te discussiëren. Maar laten we het wel fair game doen: met feiten, niet met fabels.
Dit opinieartikel werd op 28 maart 2013 gepubliceerd op de site artsennet.nl. Stokoud natuurlijk, maar omdat artsennet.nl recentelijk uit de lucht is gehaald, is het artikel ook hier geplaatst (©).